ROMA (attualità) - Le parole del membro dei direttivo
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La cistite interstiziale è una malattia rara ancora poco conosciuta dai più, consiste in un’infiammazione non infettiva della vescica, a carattere gravoso, caratterizzata da elevata urgenza minzionale e dolore pelvico cronico. Se a ciò si aggiungono anche le comorbidità correlate alla patologia, ovvero la vulvodinia, la fibromialgia e la stanchezza cronica, il quadro clinico e la qualità della vita di chi chi ne è affetto, si complicano ulteriormente.
Ne parliamo oggi con Anna De Santis, membro del direttivo dell’AICI Aps, l’unica associazione in Italia che si occupa di questa complessa patologia, che ha sede a Roma.
Oggi Anna ha 54 anni e a un certo punto della sua vita scopre di essere affetta dalla cistite interstiziale; diventa dapprima socia AICI da cui ha ricevuto supporto anche per intraprendere il giusto percorso terapeutico e, in seguito, entra a far parte del direttivo dell'associazione, nominata e-PAG (European Patient Advocacy Group) Europea nel mese di marzo 2023.
Qual è stato il primo pensiero quando ti hanno diagnosticato la cistite interstiziale?
Ho avuto una sensazione di sollievo. Dopo tanti anni, undici per l’esattezza, dall'esordio dei disturbi finalmente avevo una diagnosi. A questo proposito, è di fondamentale importanza una diagnosi precoce, al fine di evitare che la situazione si aggravi e intraprendere il giusto percorso terapeutico.
Chi ti è stato vicino? Chi ti ha aiutato?
L'AICI Aps (Associazione italiana cistite interstiziale) e una cara amica. Parenti e altri amici mi dicevano che “le avevo tutte io le malattie”, oppure non capivano di cosa stessi parlando. Questo perché si tratta di una malattia pressoché sconosciuta, di cui si parla ancora poco, di conseguenza anche le persone più care possono non comprendere fino in fondo lo stato di malessere di chi ne è affetto.
Cosa ti preoccupa maggiormente se pensi al futuro? Hai fiducia nella ricerca scientifica?
Sì, ho molta fiducia nella ricerca scientifica, ma se ne fa pochissima in Italia, nazioni come il Giappone e la Corea sono piú attivi. Ciò che mi preoccupa di piú è quando il mio specialista smetterà di esercitare. Al momento ci sono pochi urologi specializzati in questa patologia e le nuove leve non sono interessate ad occuparsene. Trovare un nuovo specialista competente per ciò che concerne la cistite interstiziale non sarà così semplice.
Che consigli daresti a chi ha la stessa patologia?
Innanzitutto di cercare un urologo esperto in cistite interstiziale. In secondo luogo di contattare un'associazione di pazienti per avere supporto sull'erogazione dei farmaci da parte del SSN, nonché un sostegno emotivo. Inoltre, di imparare autonomamente a somministrare le instillazioni vescicali del farmaco prescritto, in quanto ciò facilita la gestione della patologia. E naturalmente, di non arrendersi mai.
